L'attesa è, come essere dentro le turbolenze di un temporale,

non vedi l'ora che possa cessare.

L'attesa, mette ansia e ti devi incamminare,

da una struttura sanitaria all'altra per fare esami e pazientare.

L'attesa è, immergersi dentro un mare di notizie e cercare,

quelle che al meglio ti possono aiutare.

L'attesa è, quella di mettersi a guardare tanti ammalati e osservare,

quei sintomi che ai tuoi possono somigliare.

L'attesa è, con attenzione e pazienza mettersi ad ascoltare,

le informazioni date con gentilezza dai specialisti e sperare che ti sappiano ben indirizzare.

L'attesa è, con le proprie paure e raffinata attenzione verificare,

dentro il labirinto della burocrazia, di trovare lo sbocco, che alla diagnosi ti possa portare.

L'attesa è, infilarsi in una ricerca di sette mila malattie rare e immaginare,

quella che non avresti mai voluto trovare.

L'attesa è, con un semplice ottimismo a sperare,

in un futuro sereno, guardando alla vita che è il valore più alto e neanche un secondo si deve sprecare.

L'attesa è, con lucidità pensare,

con l'aiuto della scienza, della ricerca, anche le malattie rare si possono ben curare.

Arrivata la diagnosi della malattia rara, l'attesa è finita,

con la sua dolce compagnia, ho incominciato una nuova vita.

In questo percorso, ho incontrato e trovato nella gente tanta solidarietà,

ed è molto bello sentirsi parte di una comunità, piena di umanità.

In una comunità di brave persone che hanno portato dentro di me la luce, la voglia di vivere la mia vita con coraggio e intensità,

in un mondo in cui esiste veramente ancora tanti valori e tanta bontà.

Francesco Lena
Cenate Sopra (BG)