www.ildialogo.org Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla,di Fiori Claudio

Non è mai facile descrivere la vita di un ammalato, qualsiasi patologia abbia, ma credetemi descrivervi la situazione in cui è catapultato un ammalato di Sensibilità Chimica Multipla, è davvero arduo.

Questo perché, pur essendo una malattia, studiata negli U.S.A. già dal 1948, a conoscenza dell’U.E. (la quale da diversi anni ha emesso sul tema M.C.S. e malattie rare in genere, Direttive – Comunicazioni – Decisioni - Raccomandazioni e Risoluzioni) essendo in Italia riconosciuta unicamente in tre Regioni Basilicata, Lazio e Veneto, essendo altresì riconosciuta in vari paesi Europei ed Extraeuropei, a tutt’oggi un ammalato di M.C.S. (com’è più comunemente chiamata) si trova a combattere da solo contro la malattia, contro buona parte della classe Medica, contro l’ignavia della Politica e da solo, spesso contro l’indifferenza e l’incredulità dei propri cari.

La Sensibilità Chimica Multipla, che è l’acronimo della parola inglese Multiple Chemical Sensitivity, è una patologia molto dolorosa, debilitante, che si caratterizza per l’estrema sensibilità a tutti i composti chimici, è una malattia genetica, direttamente legata all’inquinamento ambientale. Colpisce per circa il 90% le persone di sesso femminile dai 20 anni in su.

Purtroppo, a oggi non vi sono cure risolutive, ma solo la speranza di non aggravarsi.

L’unica cosa da fare nel caso si sia contratta l’M.C.S. è praticare l’evitamento, cioè l’allontanarsi dalle fonti chimiche nocive.

L’ammalato presenta diversi sintomi (variabili come intensità da persona a persona, ma più o meno sempre gli stessi) se esposto ad alcune sostanze, anche se in piccolissime quantità, le quali sono del tutto innocue per la popolazione in generale.

I pazienti affetti da M.C.S. presentano un’ipersensibilità olfattiva, scientificamente chiamata Iperosmia, che aumenta centinaia di volte, la propria capacità olfattiva. Il corpo umano è sì una macchina perfetta, ma è anche “tarata” per arrivare a certi limiti oltre i quali subentrano la sofferenza e il dolore.

Le sostanze che più comunemente inducono le reazioni sono:

- candeggina, ammorbidenti per tessuti, detergenti,

- profumi, deodoranti per l’ambiente,

- gel, creme per mani – viso - corpo, deodoranti e lavande per l’igiene intima, shampoo, lacche, prodotti per l’igiene personale

- benzina, gasolio e i loro gas di scarico,

- prodotti derivati dal petrolio,

- fumi prodotti da combustione di legna,

- pesticidi, insetticidi, fumiganti, fertilizzanti, prodotti chimici per giardinaggio,

- detersivi per stoviglie, pavimenti, bucato,

- tappeti, materiali per edilizia, vernici,

- colle, vernici, prodotti lucidanti per legno, solventi, diluenti,

- inchiostri, toner e altre sostanze che possono emettere gas o nano particelle,

- riviste, quotidiani, libri e in genere tutta la carta stampata

In pratica la totalità dei prodotti chimici presenti nell’ambiente e nella vita quotidiana di noi tutti.

Si può entrare in contatto con le sostanze di cui sopra semplicemente per assorbimento cutaneo, ingestione o inalandole.

L’ammalato di M.C.S. può presentare tutti o quasi tutti i disturbi sotto elencati:

- difficoltà respiratorie, dolori toracici,

- irritazione della pelle, dermatiti da contatto, orticaria e altre forme di eruzioni cutanee,

- dolorosi tagli e ingrossamento della lingua con la conseguente difficoltà della normale respirazione,

- giramenti di testa,

- nella zona labiale - gengivale superiore la formazione di piccoli gonfiori, mentre nella parte inferiore la formazione di dolorose pustole,

- emicrania,

- forme di amnesia parziale,

- modifiche della personalità acute e improvvise che causano attacchi di panico, fobie e aggressività immotivata,

- difficoltà digestive, nausea, bruciore di stomaco, vomito, diarrea,

- dolori muscolari e articolari,

- senso di affaticamento e letargia,

- vertigine e capogiro,

- senso dell’olfatto ipersensibilizzato.

Dal momento in cui una persona inizia a manifestare uno o più di questi disturbi, entra in quello che io definisco FAR- WEST, nel senso che entra in una prateria selvaggia e senza leggi.

La situazione che la persona si trova ad affrontare quando si ammala e iniziando ad accusare i primi sintomi, si rivolge al proprio medico curante, il quale è spesso disinformato sulla patologia è drammatica.

L’ammalato subisce un nomadismo diagnostico fatto di esami senza senso e visite senza soluzione o peggio ancora si ritrova a dover subire inutili visite psichiatriche.

La maggior parte dei medici, infatti, non essendo a conoscenza delle linee guida diagnostiche, tende a sottovalutare i sintomi e spesso giudica il malato dal punto di vista personale attribuendo la causa dei sintomi, all'ansia o alla depressione.

Nessun malato è depresso, al contrario, tutti hanno una grande voglia di fare, ostacolata però dagli invalidanti sintomi fisici. Vista la situazione assurda in cui ci si viene a trovare, può sopraggiungere, credo sia umano, in un secondo momento uno stato depressivo, non come causa della malattia, bensì come conseguenza della stessa.

Questa mancanza d’informazione generale a partire dal medico di medicina generale, ha conseguenze gravissime anche nella vita sociale della persona.

Non avendo una diagnosi precoce, il familiare del malato di M.C.S, non comprende il reale stato fisico in cui si trova il proprio caro, cerca di sdrammatizzarne i sintomi, di stimolarlo a compiere la vita di sempre, la vita normale, lo sprona a compiere le normali azioni quotidiane, cosa che è impossibile.

Il malato quindi si trova a subire una forte violenza anche dal proprio nucleo famigliare.

Il familiare non comprende che il malato, a causa delle gravissime “intolleranze” non può stare più a contatto con qualsiasi persona o ambiente che sia portatore o che contenga prodotti chimici, che scatenano in lui sintomi fisici dolorosi.

Ne seguono incomprensioni, litigi e la situazione diventa molto spesso ingestibile, fino ad arrivare a separazioni.

I malati di M.C.S. gravi vivono isolati nella propria abitazione, la maggior parte addirittura, in una stanza dell’abitazione che hanno bonificato. Escono solo se vi è un luogo non “inquinato” in prossimità dell’abitazione e ovviamente nelle ore meno frequentate.

E il termine bonificato, non è un esercizio lessicale, ma è proprio la parola esatta per capire bene la situazione.

Il malato di M.C.S. può entrare in un ambulatorio medico o in un ospedale con moltissime cautele, perché i medici non conoscono il protocollo di ospedalizzazione e di Pronto Soccorso per questa tipologia di persone.

Tutto ciò comporta una situazione di completa privazione della propria libertà e autonomia personale, in molti casi un forzoso e dovuto isolamento socio-relazionale e una totale mancanza di rapporti con l’esterno inteso proprio come ambiente, e un dover ricorrere a terze persone per ogni più piccola incombenza del vivere quotidiano.

In Italia la situazione dei malati di M.C.S. è insostenibile e drammatica, anche perché manca un serio progetto di ricerca epidemiologica.

Inoltre, ed è questo un dato che fa pensare, la mancanza di una diagnosi precoce e di un intervento tempestivo sulla malattia porta, sempre più verso l’aggravamento.

I malati gravissimi spesso faticano a ottenere una completa invalidità, mentre i malati non gravi potrebbero trovare una sistemazione lavorativa con tutele speciali o con lo svolgimento delle proprie mansioni in ambiente bonificato.

Per i malati di M.C.S., grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico, che è notoriamente più costoso del cibo di consumo normale, può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi, dagli stessi contenitori e altri inquinanti presenti nel negozio in cui è acquistato.

Sono un problema anche l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione. Anche il semplice chiamare un operaio in casa per normali riparazioni è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività che accadono nel vicinato (stendere i panni, lavaggio delle scale condominiali con prodotti aggressivi, tinteggiature, ristrutturazioni edilizie, uso di pesticidi, insetticidi, asfalto stradale, gas di scarico delle auto, etc.).

Gli esami prescritti dal medico e i medicinali sono molto costosi, perché sembra che in Italia non vi siano laboratori che li eseguono. I pochissimi medicinali tollerati dal corpo dell’ammalata spesso sono acquistati all’estero.

Detto questo, tutti voi sicuramente comprenderete come l'informazione sulle patologie da parte del medico di medicina generale, degli operatori sanitari in genere, dei politici deputati alla Sanità, ai Media, eviterebbe un grande calvario per molte persone.

Fiori Claudio Presidente del Comitato Veneto Sensibilità Chimica Multipla.

Via Montenero 33

Crespano del Grappa (TV)

Mob. +0393498332276

e-mail comitatomcs@gmail.com

P.S. Il sottoscritto è coniuge di persona affetta da M.C.S. e promotore della raccolta firme in Veneto per il riconoscimento.

Martedì 29 Dicembre,2015 Ore: 17:39